Yıllardır bebeklerinin hayata tutunabilmesi için savaşan ve SMA ilacını devletin karşılamasını isteyen aileler, İstanbul Bakırköy’de büyük SMA mitingi düzenlediler. 10 aylıkken SMA TİP2 teşhisi koyulan Sivas’ın bebeği Baybars Alim’in ailesi de diğer vatandaşlar gibi İstanbul’a giderek seslerini yetkililere duyurmaya çalıştılar. Evlatlarını kaybetmek istemeyen aile ve gönüllüler, “Türkiye evladına sahip çık, bakanlık uyuma bebeğine sahip çık, birlikte yaşatalım” gibi sloganlar atarak çocuklarının seslerini ulaştırmaya çalışarak, para yüzünden evlatlarını kaybetmek istemediklerini dile getirdiler. Yaklaşan 14 Mayıs 2023 seçimleri nedeniyle “Oyum ZolgenSMA’ya” yazılı pankartlarla siyasilere seslerini duyurmaya çalışan aileler, çocuklarının ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasını talep ediyorlar. Gazetemize özel açıklamalarda bulunan Sivas’ın SMA’lı tek bebeği Baybars Alim’in Babası Yasin Alim; “Evladım için Sivas’tan kalkıp İstanbul’a geldim. Onun çıkaramadığı sesini duyurmak zorundayım. İnsanın evladıyla sınanması çok zor. Ben evladımı paraya kurban etmek istemiyorum, evladım yaşıtları gibi yürüsün, koşsun istiyorum. Evladım geçen ay alması gereken Türkiye’de verilen SMA ilacını da alamadı, şu an Türkiye’de yokmuş diye öğrendik. Hatta Şubat’ta ilacını alması gereken çocuklar bile alamamışlar. Sıraya yazıldık, çocuğumuzun daha fazla kas kaybetmeden ilacını alacağı günü bekliyoruz. Ama özellikle kesin çözüm olan ZolgenSMA ilacını almasını, devletin bu ilacı karşılamasını istiyoruz” dedi.
ÖZEL HABER
Yayınlanma: 09 Nisan 2023 - 02:09
Sivas'ın Bebeği de Orada!
Yıllardır bebeklerinin hayata tutunabilmesi için savaşan ve SMA ilacını devletin karşılamasını isteyen aileler, İstanbul Bakırköy’de büyük SMA mitingi düzenlediler
ÖZEL HABER
09 Nisan 2023 - 02:09