SMA Tip2 ölümcül kas hastası teşhisi henüz 10 aylıkken koyulan baybars bebek için aylardır süren yardım çalışması sona yaklaşıyor. Yaşadığı şoku üstünden hemen atlatamayan aile, Baybars’ın hayata tutunabilmesi için bir yardım kampanyası başlatmış, Valilik izinli olan kampanyaya, Anne Serap Alim ve Baba Yasin Alim, tüm Sivas halkının desteklerini istediklerini belirterek konu hakkında yapılan çalışmada son aşamaya gelindiği belirtildi.
Çok zor günler geçirdiklerini söyleyen ve maddi manevi her türlü desteğe açık olduklarını belirten Baba Alim; “Baybars şu an 2 yaşında. Fakat yaşıtları gibi oyunlar oynayamıyor, yürüyemiyor, ayakta duramıyor, hatta nefes bile alamıyor. Motor becerileri şu an 6 aylık bebekle eşdeğer diyebilirim. sma bir kas hastalığı ve ne yazık ki biz de bu hastalıkla tanıştık. Baybars 10 aylıkken teşhis koyuldu fakat bunu biz başta kabullenememiştik, daha sonra Türkiye’de SMA hastalarına verilen spiranza ilacını almaya başladı oğlum. Bu ilacı alınca ilk etapta düzeldiğini sanmıştık ama ilacı aldıktan bir süre sonra yine aynı şekilde devam ettiğini gözlemledik. Baybars’ın tamamen iyileşebilmesi için yurtdışındaki Zolgensma ilacını alması gerekiyor. Ne yazık ki benim bu ilacı karşılayacak maddi gücüm yok. Zolgensma şu an Dünyanın en pahalı ilaçlarından birisi, Türk Lirası ile bugün ki kurla 40 milyon TL’ye ihtiyacımız var. Bunu tek başıma karşılamamın imkanı yok, ben TCDD’de makinistim, eşim ev hanımı. Herkesin en ufak dahi olsa maddi-manevi desteğine ihtiyacımız var. Çocuğumuzu kaybetmek istemiyoruz. Süreç bizim için oldukça zor ilerliyor.
Sivaslılar sizlerde lütfen bebeğinize sahip çıkın, Baybars Sivas’ın bebeği. Baybars’ın bir de abisi var, abisi çok şükür ki sağlıklı, ama süreçten en çok etkilenenlerin başında geliyor. “Kardeşim ölecek mi? Ne zaman yürüyecek? Benimle oyun oynamayacak mı hiç?” diye sorular soruyor. Bizde bu hastalıkla ikinci evladımızla karşılaştık. Evladımızı, bizleri görmemezlikten gelmeyin. Şu anda yüzde 92 yardıma ulaştık, kalan yüzde 8. İnanıyoruz ki kısa zamanda tamamlanarak yavrumuzun tedavisine başlanacak” dedi.
Gülşah Akkaş Yaman
YÜZDE 92 TAMAM, KALDI YÜZDE 8!
Çok zor günler geçirdiklerini söyleyen ve maddi manevi her türlü desteğe açık olduklarını belirten Baba Alim; “Baybars şu an 2 yaşında. Fakat yaşıtları gibi oyunlar oynayamıyor, yürüyemiyor, ayakta duramıyor, hatta nefes bile alamıyor. Motor becerileri şu an 6 aylık bebekle eşdeğer diyebilirim. sma bir kas hastalığı ve ne yazık ki biz de bu hastalıkla tanıştık. Baybars 10 aylıkken teşhis koyuldu fakat bunu biz başta kabullenememiştik, daha sonra Türkiye’de SMA hastalarına verilen spiranza ilacını almaya başladı oğlum. Bu ilacı alınca ilk etapta düzeldiğini sanmıştık ama ilacı aldıktan bir süre sonra yine aynı şekilde devam ettiğini gözlemledik. Baybars’ın tamamen iyileşebilmesi için yurtdışındaki Zolgensma ilacını alması gerekiyor. Ne yazık ki benim bu ilacı karşılayacak maddi gücüm yok. Zolgensma şu an Dünyanın en pahalı ilaçlarından birisi, Türk Lirası ile bugün ki kurla 40 milyon TL’ye ihtiyacımız var. Bunu tek başıma karşılamamın imkanı yok, ben TCDD’de makinistim, eşim ev hanımı. Herkesin en ufak dahi olsa maddi-manevi desteğine ihtiyacımız var. Çocuğumuzu kaybetmek istemiyoruz. Süreç bizim için oldukça zor ilerliyor. Sivaslılar sizlerde lütfen bebeğinize sahip çıkın, Baybars Sivas’ın bebeği. Baybars’ın bir de abisi var, abisi çok şükür ki sağlıklı, ama süreçten en çok etkilenenlerin başında geliyor. “Kardeşim ölecek mi? Ne zaman yürüyecek? Benimle oyun oynamayacak mı hiç?” diye sorular soruyor. Bizde bu hastalıkla ikinci evladımızla karşılaştık. Evladımızı, bizleri görmemezlikten gelmeyin. Şu anda yüzde 92 yardıma ulaştık, kalan yüzde 8. İnanıyoruz ki kısa zamanda tamamlanarak yavrumuzun tedavisine başlanacak” dedi.
Gülşah Akkaş Yaman
